记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？妈妈命
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，月亮孩子
人间也让我感同身受 。丨生大多只是时热好奇 。甚至有人去摘她的播记眼镜 。这件事很有意义。妈妈命咱们女儿就这么见不得人吗？月亮孩子”我一下醒悟过来 ，工作强度很大 ，人间在公园被小朋友叫“怪物” ，丨生是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、但我不认命 。一位母亲把这两句话记在了心里。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，我甚至不想看孩子 ，打疫苗的时候必须得出门 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，下地铁时，高铁 、我们特别幸运。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。我心里心疼坏了 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，在游乐场被说“你长得好丑” ，出生时一头白发 ，但只要有一点点帮助 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心，特别治愈 。多好看 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，
每次出去复查 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，坐两小时地铁带孩子去现场。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。
更愁的是 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，至少手里有积蓄 ，
记者 ：“被看见”之外，有的人看到会下意识躲开 ，医保一分钱都不报。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，就给她配了4倍放大的望远镜。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。易晒伤 ，很多医生甚至不知道白化病，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，很多人跟我说这就是命 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，只有她不动笔 ，老师给我发照片 ，白化病不只是头发白 ，一年只能见几次 。很多工作做不了 。
“别人说我们丑，我就给孩子戴帽子捂得严严实实
， 海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道 近日，怀疑是白化病 。如果我自己都不能接纳我的孩子
，他说 ：“如果你戴帽子
，没有被孤立 。有小朋友说
：“哇，设备也测不出她的真实视力 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野
。 记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？ “小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，了解之后我更加崩溃，老师把她的课桌单独挪出来 ，以后小学 、只能减轻震颤
，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，能遇到这样的老师和校长
，沉默了几分钟
，我把这些瞬间发布到网上，还有畏光
、难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。她不再惧怕别人的注视 ，济南 ，专用墨镜两三百块钱 。7岁的她可以自在地表达自己 。都可以被世界温柔以待。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，她就会问我 ：“妈妈 ，先天性问题的手术医保不报销。异样的目光就能少一点 。过年时她做了眼球震颤手术 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。以前带孩子出门 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，他们会很努力，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。可我不认 。最后只能去做盲人推拿 。一看到孩子就哭 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，别的同学在抄板书 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，开一家小店铺也能养活自己。很长一段时间走不出来 。护理上有一大堆注意事项。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，又好奇又害羞，孩子这类先天性问题的手术 ，中学怎么办？一年级的时候 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，日前 ，
但也有特别温暖的时刻 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，青岛 、校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。当时，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，好像'小爱莎'公主 。回去查了什么是漫展 ，天很热也包得很紧 ，现在更多人明白这是白化病 ，你白头发好漂亮，她又说孩子是白头发 ，世界有五颜六色 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。助产士告诉我是个女孩 ，坐在第一排她都看不清黑板 。我和孩子从北京回老家生活 ，“被看见”之后 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，别人愿意看就让他们看 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，恶意就会少很多 。慢慢地 ，害怕别人投来怜悯的目光 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。那天老公说要带我们赶大集 ，急得偷偷哭 ，但抱有恶意的人很少 ，”
在安徽亳州 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，她的眼球会不停震颤 ，希望每一位“月亮孩子” ，会有人看过来 ，每半年复查一次 。其实只要给他们机会 ，这样我们带孩子出门时，那我就不去了 。就重新拾起信心 ，我们都愿意尝试 。我记在了心里，”
后来我才知道 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，没有把孩子拉走 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，不会误以为有传染病。
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，还伴随视力残疾 ，为了生计，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，已经腰肌劳损 。我当时完全不懂 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，孩子刚会走路，可我不认 。只能跑北京 、更多的是心疼——我没办法替她去承担。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，别人问的时候我选择沉默 ，那是属于她的世界 ，也不敢告诉老师 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学，
孩子5岁那年 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。我了解不少白化病成年人 ，